冬天乾冷,除了氣喘容易發作,也是乾癬的好發時節,全台超過十萬乾癬族,總難擺脫又癢又痛,還會掉皮屑、起紅疹的慢性疾病。自己煩惱,人家看了不知是什麼傳染病,也躲得遠遠的。有人竟因此離群索居,住在車上 20 年!

就是他,童瑞祥,在 12 月花蓮慈濟醫院舉行的乾癬病友會上,慷慨跟大家分享他的故事。

 
 

「之前他全身幾乎體表面積,每一塊都是乾癬,紅疹、搔疹很厲害,他很努力配合治療,後來完全康復。」主治醫師洪崧壬是怎樣翻轉他的乾癬人生呢?

「這個病造成他很大的痛苦,因為每天床單、被單上血跡斑斑,走到哪都是雪花紛飛,到處都是皮屑,太太每天都要幫他清洗。他不敢去跟人家社交,甚至夏天的時候要用保鮮膜把自己封得緊緊的,因為很怕皮屑會掉出去,怕別人異樣的眼光,所以決定離開家到花蓮,就住在長虹橋下,自己一個人生活,起居、煮飯都在車上。」

童瑞祥是洞簫演奏家,長年創作,他每天望向大海,心情比較好些,所以寄情花蓮,在長虹橋下創作、吹簫,一住 20 年。

就在童瑞祥以為一輩子將如此度過時,2017 年初乾癬大爆發,這才來到花蓮慈濟醫院求醫。

乾癬究竟是什麼?其實全世界有超過一億二千五百萬乾癬及乾癬性關節炎病友!

「它不是癬,不會傳染,類似皮膚的免疫系統失調,造成慢性發炎,產生皮屑、紅疹,你可以跟他擁抱握手,都不會傳染,但嚴重影響患者的生活品質,包括類似指甲病變、腎臟病變、關節炎,眼睛也會受影響。世界衛生組織已經把乾癬列入重大疾病。」

乾癬不是不會好,只是跟黴菌引起的足癬一樣,很頑固,得長時間耐心治療。洪崧壬醫師建議病人不要「人家報你就吃」,花了冤枉錢,反而讓病惡化,還是要循皮膚專科醫師的醫囑,耐心治療。

  

眼前的童瑞祥,夫唱婦隨,一改過去帶點淒涼的洞簫創作,變得輕快起來,一曲「無我忘我」,將靜思語融入在歌詞裡。

「治療好了之後,很開心,就常常回家,跟家人相聚,過去不敢游泳泡溫泉,現在不用再擔心別人異樣的眼光了。」

洪醫師殷殷叮嚀病友,不要感冒、不要發燒,人多的地方戴個口罩,乾冷的時候擦好保濕乳液,不要亂吃食物藥物,不菸不酒,生活作息正常。

證嚴法師感恩洪醫師對症下藥,「看到他的人,簡直不敢相信他過去那一段的苦啊。很感恩啦,功德無量。」

20180106
撰文:福意
記錄:魏玉縣

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